Аутисти — генії-розумники. Чи диваки, яким постійно потрібні увага та допомога. Саме таке уявлення про аутизм досі транслює попкультура.
Насправді ж аутичні люди різні та поводяться по-різному. Ми розібралися, що таке аутизм і як про нього говорили у ХХ столітті та як говорять зараз. І запитали у просвітниці Анни Дерюги, що про аутизм думає попкультура (і чи думає взагалі).
Інтро в аутизм
Аутизм, розлади аутистичного спектра (РАС) — це стан, що виникає, коли головний мозок розвивається з порушеннями. Симптоми РАС — дефіцит соціальної взаємодії та спілкування (вроджений та всебічний). Принаймні так каже Центр громадського здоров’я МОЗ України.
Навколо аутизму багато міфів:
#1. Аутизм — це хвороба. Насправді аутизм — це інакший, відмінний від норми нейророзвиток. Через нього аутичним людям часто важче розуміти соціальні ситуації (small talk, застілля, норми етикету), висловлювати свої почуття чи спілкуватися з іншими.
Аутистам може бути властива «небажана поведінка» — рухи руками, качання корпусом, прив'язаність до рутин, обсесивні інтереси та вибухи афекту. Це не вади. Це — природний спосіб регулювати перевантаження сенсорних систем, в які через особливості нейронних зв'язків надходить забагато чи замало інформації.
#2. Аутизм лікується. Не лікується. Бо дивись перший пункт. Аутизм є складною та багатогранною проблемою, яка має глибокі корені в генетичних, неврологічних та середовищних факторах. Тож позбавитися аутизму неможливо. Проте індивідуальна підтримка поліпшує якість життя аутичної людини, зокрема — допомагає адаптуватися до соціуму.
#3. Аутизм — це один єдиний розлад. Насправді аутизмом називають спектр розладів (РАС). Виділяють 7 видів розладів аутистичного спектра:
У новій класифікації немає понять синдрому Аспергера чи атипового аутизму. Тепер РАС класифікують залежно від стану інтелектуального розвитку та наявності чи відсутності проблем із функціональною мовою.
#4. Аутизм трапляється рідко. Орієнтовно 75 млн людей у світі мають розлади аутистичного спектра (це ≈ 1% населення планети). Станом на 2021 рік РАС діагностують в 1 зі 100 дітей. З 2000 року аутизм діагностують на 178% частіше (ні, не тому, що всіх вакцинують. Просто методи діагностики стали краще).
На чотирьох діагностованих аутичних чоловіків трапляється одна діагностована аутична жінка. Ні, це не тому, що чоловіки частіше мають цей розлад. Їх просто частіше діагностують через сексизм у медицині.
Ще з дитинства поведінкові реакції хлопців (соціальну незграбність, відсторонення, порушення чужих кордонів, нав’язливі рухи) сприймають як норму, а поведінкові реакції дівчат — як погану поведінку «як для дівчинки». Тому дівчата більш вправні в імітації соціальних навичок — вони краще маскуються під нейротипових (неаутичних) людей. Це робить їхні симптоми менш помітними.
#5. «Аутист» казати не можна. Можна. І про це каже публічна просвітниця про аутизм Анна Дерюга:
«Найбільше опитування на тему “аутисти vs люди з аутизмом” охопило 11,5 тис. респондентів з іноземних спільнот, і 90% опитуваних аутистів — як мовленнєвих, так і немовленнєвих — обрали визначення “аутист / аутична людина”. Найбільша онлайн-спільнота аутичних людей в Україні — “Спитай аутиста”, налічує понад 7 тис. учасників. Тут більшість називає себе аутистами / аутичними людьми, а хто сумнівається — просто нейровідмінними.
Вибір між “людина з аутизмом” та “аутична людина” — по суті, вибір між потуранням звичці лікарів та частини батьків і побажанням більшості дорослих, які спроможні висловлюватись публічно».
«Аутист» проти «людини з аутизмом» є прикладом identity-first language. Ми не кажемо «людина з жіночністю», ми кажемо «жінка». Так само не «людина з гомосексуальністю», а «гей». Саме тому «аутист» — це ок (але не тоді, коли хочеш образити цим словом іншу людину).
#6. Усі аутисти = розумні/генії/саванти (мають видатні здібності). Цей міф з’явився саме в попкультурі. Можливо, автори серіалів та кіно хотіли спростувати міф про те, що аутисти мають нижчий рівень інтелекту, ніж в інших.
Насправді наявність розладу не впливає на інтелект, адже його рівень серед аутистів може бути різним.
На аутизм не страждають, його мають. Його не можна перемогти, лише підтримувати позитивну динаміку в терапії.
Аутист, савант чи Людина дощу?
Термін «аутизм» у ХХ ст. поширеним не був. Тоді суспільство знало про аутизм набагато менше, ніж зараз, а зображення в попкультурі траплялися рідко. Коли ж траплялися — увінчували стереотипи (зображали аутичних людей відстороненими чи низькоінтелектуальними).
Подекуди в кіно чи книжках траплялися аутичні персонажі, яких репрезентували правдоподібно.
Відносно позитивним прикладом такої репрезентації є драма «Людина дощу» (Rain Man, 1988). У цьому фільмі головну роль зіграв Дастін Хоффман. Його персонаж — Реймонд Бейбіт, мав синдром Саванта (який тоді часто класифікували як аутизм). Насправді ж синдром Саванта лише супроводжує порушення нейророзвитку.
«Людина дощу» — не найбільш правдоподібна репрезентація. Анна Дерюга вважає, що фільм намагався змінити панівні на той час уявлення й показати аутистів із більш людяного боку, але по факту створив нові стереотипи, які закріпилися на роки. Наприклад, психіатр, якого зустрічають герої, каже, що більшість аутистів — немовленнєві, а от Реймонд — «високофункціональний». Але він не регулює свою поведінку і не маскує аутичні риси. Це нетипова поведінка для дорослих аутистів.
Кадри з фільму «Людина дощу» (Rain Man, 1988)
За словами Анни, потреба в підтримці у Реймонда точно не низька. Він легко потрапляє в халепи без нагляду, і саме тому на початку фільму живе у спецдиспансері. Але в результаті багато хто не вірить в існування більш дієздатних і самостійних аутичних дорослих, не схожих на Реймонда. Також фільм заклав фундамент однієї з наймасштабніших світоглядних хиб у сприйнятті аутичних людей до сьогодні: з аутистом можна мати справу лиш у випадку, якщо він геній.
«До того, як нейротиповий брат дізнається про савантичні здібності Реймонда, він булить його, сварить, кепкує, не бачить у ньому людини, — розповідає Дерюга. — Але як тільки усвідомлює практичну користь від геніальності "дурника", ще й підтверджену психіатром, — одразу виявляє симпатію та радикально змінює ставлення».
Але «Людина дощу» містить і реалістичні моменти. Це мелтдауни — стани сенсорного й емоційного перевантаження та ехолалії — автоматичного повторення почутих фраз, слів чи звуків. А ще:
«Фільм вперше показав, що не вельми скомпенсований аутист (шляхом савантичних суперздібностей, але нехай) може “вписатися” в суспільство, а не тільки скніти в психоневродиспансері — може носити модний одяг, жити в готелі, фліртувати, жартувати, отримувати увагу від дівчат і навіть цілуватись».
Коли робиш фільм про аутизм, you have one job — не романтизувати аутизм. З цим справляються не всі. Анна Дерюга коментує спотворене уявлення про аутизм у попкультурі так:
«Фільми “про аутизм”, тобто фільми, де діагноз героя проговорений та вказаний, — зазвичай акцентують на зображенні аутичної поведінки, тобто зовнішніх рис, але не показують внутрішні світовідчуття, які передують цій поведінці.
Якщо фільм фокусується на відчуттях — це відчуття батьків, сиблінгів, колег аутичної людини: як їм з нею важко, самотньо, страшно або цікаво… Це валідні відчуття. Але такий фільм “про аутизм” — не про аутизм героя його очима, а про те, як із цим аутизмом складно співіснувати іншим людям, тим паче якщо це невербальна дитина з порушеннями розвитку».
Дерюга розповідає, що зазвичай інші персонажі не є взірцем толерантності. Вони не хочуть приймати діагноз, відштовхують дитину просто за фактом інакшості, дорослому спершу відмовляють у дружбі та роботі — а починають цінувати й рахуватись, тільки побачивши надздібності. Останнє вкотре закріплює упередження, що «з аутистами можна і варто спілкуватись, бо в кожному з них є дрібка геніальності» — а не тому, що вони варті поваги й рівного ставлення просто за фактом належності до роду людського.
Кадри з фільму «Людина дощу» (Rain Man, 1988)
Часто попкультурні продукти про аутизм без затримки мови та розвитку мають присмак «геніальності головного героя». Ось що з цим не так:
«Вершина спроб показати аутичні думки, відчуття, емоції — це “палац пам’яті” з картинок і блок-схем, в якому герой асоціативно шукає інформацію на тему свого інтересу.
Це подають як “особливість”, якої одночасно бояться та боготворять — хоча насправді візуальне й патернове мислення “знизу вгору” є нормою поміж аутичних людей, і виявляти його можна в набагато прозаїчніших ситуаціях, як-от на касі в магазині чи перед походом на побачення. А головне — навіть вищі від середнього когнітивні навички не гарантують дорослим ні роботи, ні зарплати. В реальності “обдаровані діти” скоріше перетворюються на “вигорілі розчарування”».
Але як показати аутизм зсередини, а не ззовні? Анна Дерюга пропонує залучати реальних аутичних людей на відповідні акторські ролі. А відомих ютуб-блогерів чи авторів біографій (тобто, людей зі спецінтересом в аутизмі) — долучати до написання сценаріїв:
«Дорослі, які займаються публічним правозахистом, які спілкуються із собі подібними в аутичних спільнотах, які працюють з дітьми у спектрі, зазвичай обізнані щодо того, яким діагностичним ознакам і яким внутрішнім переживанням бракує репрезентації, — тож можуть консультувати сценаристів, а за наявності відповідної освіти навіть долучатись до творчого процесу.
Серед англомовних дорослих самоадвокатів (відкритих публічних просвітників — прим. ред.) є як психіатри та нейропсихологи, так і режисери-сценаристи.
Чому саме вони, а не, наприклад, неповнолітній аутичний син подруги режисера або його тьютор/терапевт? Тому що мало бути просто аутичною людиною, важить ще й загальна кількість чужих досвідів, які ти пропустив через себе, а не єдино твого власного. Так само мало бути звичайним фахівцем, наприклад, у роботі з дітьми — чужих досвідів достатньо, але бракує внутрішніх відчуттів, і завдяки їм — правильної інтерпретації чужих мотивацій.
Задачу “персонажа з певним досвідом має грати людина з таким самим досвідом” успішно розв’язали творці серіалу Sex Education: небінарну особу грає небінарна особа, ЛГБТК-дівчину з порушенням слуху — ЛГБТК-дівчина з порушенням слуху, трансгендерних персонажів — відкриті трансгендерні люди, хлопець у колісному кріслі — такий і в житті».