Сходи, бруківка, підземка. Це для людини, що може пересуватися без колісного крісла. Бар’єр, бар’єр, бар’єр. Це для людей з інвалідністю. Нам таке не подобається.
Тому ми звернулися до Superhumans, щоб розібратися, як бути етичним, боротися зі знеціненням травм і що найбільше бісить у репрезентації людей з інвалідністю. З нами поговорили психолог Superhumans Володимир Лихач, а також ветерани Олександр Базилевич та Олександр Терен.
Психолог Володимир Лихач — про «невидимі поранення», героїзацію як кліше та інвалідність як нову норму.
Що таке інвалідність?
Інвалідність передбачає, що людина обмежена у фізичній активності або суспільному житті. Коли говоримо про інвалідність внаслідок війни — очевидно, що вона набута. Проте крім фізичних ушкоджень є так звані «невидимі поранення» з порушенням когнітивних або психічних функцій.
Інвалідність — це коли існують бар’єри.
Хто відповідальний за формування образу людей, які отримали інвалідність внаслідок війни в Україні?
За формування образу людей з інвалідністю відповідальні:
#1. Держава як регулятор. Зокрема через закони, які описують права та відповідальності, формують соціальну політику. Коли я говорю про державу, я маю на увазі й місцеві громади (бо саме вони визначають політику на місцях).
#2. ЗМІ, які висвітлюють проблеми та маленькі «перемоги». Часто ЗМІ виступають модератором або провідниками змін. Вони формують як позитивні стереотипи, так і негативні. До ЗМІ можна віднести блоги в соцмережах і ютуб-канали. Я, наприклад, дивлюсь «Однією правою» (автор Влад Хільченко втратив верхню кінцівку, а тепер описує своє життя і подорожі).
Очікуємо шоу «Холостяк» із Сашею Тереном (він отримав інвалідність внаслідок війни). А ще він веде ютуб-шоу «Відвал ніг», це також висвітлення проблем людей з інвалідністю.
Я б виділив Уляну Пчолкіну. Це людина з інвалідністю, громадська діячка. Частина її життя присвячена подоланню бар’єрів, негативних стереотипів, формуванню нових норм.
#3. Громадські організації, благодійні фонди, активісти. Це теж провідники змін. Вони часто є місточком між людьми з інвалідністю та державою. Також їхня роль полягає в просвітництві, підготовці досліджень, інформаційних матеріалів.
#4. Люди з інвалідністю. Це безпосередні учасники процесу. Вони мають зовсім різний досвід, і часто їм доводиться «боротися» за свою участь у суспільному житті через опанування нових навичок, подолання бар’єрів, пошук можливостей.
#5. Суспільство, тобто ми з вами. Ми теж учасники процесу. Інвалідність — це нова норма. І важливо, щоб суспільство забезпечувало участь і підтримку, а не стало ще одним бар’єром.
Який образ у людини, що отримала інвалідність внаслідок війни, зараз і чи треба щось змінювати?
Наразі ми маємо значну кількість людей, які отримали інвалідність або складні поранення під час війни (мінімум 300 тис.). Під словом «інвалідність» я маю на увазі повну або часткову втрату функціональності. Водночас ми маємо значну кількість невидимих поранень, які точно впливають на життя.
Умовно можна поділити людей з інвалідністю на цивільних (наприклад, постраждалих від обстрілу міста) і військових. Не кожна людина з інвалідністю є ветераном або учасником бойових дій. Образ формується, але ще не завершений. Бо, по-перше, ми все ще перебуваємо в стані війни. По-друге — багато людей продовжує відновлення своєї функціональності та естетики тіла.
Поки що цей образ виглядає так: людина з втратою верхніх та/або нижніх кінцівок. Вона використовує допоміжні засоби, щоби пересуватися: колісне крісло, протез або милиці. Варто також виділити пошкодження відкритих ділянок тіла (опіки, шрами, втрата або погіршення слуху/зору).
Коли завершується реабілітація людини з інвалідністю?
Коли людина може повернутися до оплачуваної роботи (або іншої діяльності — наприклад, волонтерства), вести активне соціальне життя (з друзями та родиною), зокрема займатися сексом. Бути приналежним до громад і соціуму. Останній пункт передбачає рівність прав, доступність, відсутність інформаційних і просторових перепон (те, що ми називаємо безбар’єрністю).
Навіть найкращий у світі протез і найкраща реабілітація нічого не варті, якщо суспільство не робить крок назустріч. Я не лише про гідність та повагу до досвіду людини, але й про дороги та хідники поруч (лише уяви, як це — пересуватись на милицях або колісному кріслі по гравійній дорозі), про магазин біля дому, під’їзд, двір будинку.
У радянському союзі людей з інвалідністю уникали та ігнорували. Що змінилося, а що лишилося з тих часів?
Змінилася парадигма — в тоталітарній системі цінність людини як індивідуальності була невелика. Ми точно маємо радянський спадок у вигляді реабілітаційних центрів або лікувальних закладів поза межами великих міст (щоби подалі «заховати» людей). А ще — «монументальні» будівлі, стандарти містобудування, не пристосовані для маломобільних людей. Підземні переходи, великі сходи, непристосовані під'їзди та маленькі квартири — тут список можна продовжувати.
Ми звикли дивитися на людей з інвалідністю крізь призму їхніх травм/досвіду, а не просто як на іншу людину. Чим це зумовлено? Як це змінити?
Цікавість та інтерес (інколи абсолютно нетактовний) заважають бачити людину навпроти. Часто до цього додаються фантазії або приміряння на себе образу «а якби я жив так». Це навішує емоційний ярлик на того, хто навпроти (я про людину з інвалідністю). Так ми ігноруємо людину. ЇЇ там немає. Є образ, який ми домалювали.
Одного разу я викликав таксі. Зазвичай я сідаю позаду, а цього разу чомусь сів наперед. За кермом був чоловік із набутою інвалідністю — у нього не рухались нижні кінцівки. Він переобладнав авто на управління руками: швидко перемикав передачі, гальмував і підгазовував.
Ми розговорилися, я попросив дозволу зазняти процес водіння та спитав вартість такого переобладнання — цим цікавляться наші пацієнти. Мені було цікаво спостерігати, водночас я просив дозволу, щоби порозпитувати. У центрі моєї уваги була людина.
Героїзація людей з інвалідністю — ок? Вона травмує чи підтримує?
Скоріше стигматизує та відштовхує, тобто стає бар’єром у спілкуванні. Тут важливий контекст. Не факт, що людина з інвалідністю, яка навпроти, має досвід бойових дій.
Для мене героїзація — це ще одне кліше (хоч і з позитивним відтінком). Я б надав перевагу повазі до гідності, особистості й простору.
Якщо інвалідності не видно, це не значить, що її немає. Як боротися зі знеціненням травм, яких не бачить неозброєне око?
Я колись був свідком ситуації. Зима, відчиняються двері (розсувна система) і заходить у хол чоловік, одразу чути крик: «Тупайте ногами, сніг струсіть». Це вигукувала прибиральниця. Чоловік каже: «Я не можу». Підіймає штанину — там видно протез. Не пригадаю, чим то завершилось. Схоже, якоюсь словесною перепалкою. Але я стояв у іспанському соромі.
Не вдасться боротися з невіглаством. Ліки проти цього — лише просвітництво, правила та норми.
Здається, щоби бути етичним із людьми з інвалідністю, треба запам’ятати купу термінів. Чи дійсно це так?
Це не так. Якщо є сумніви, можна перепитати: «Як ти хочеш, щоб до тебе звертались?» Це в побутовому спілкуванні. Все ж в офіційному або діловому спілкуванні котермінологія важлива. А для просвітництва є дійсно корисний проєкт «Довідник безбар’єрності».
До речі, моя колега та керівниця Центру психологічної реабілітації Superhumans Світлана Куценко проводить курс із Травмоінформованої допомоги. Його читають для всього персоналу, що контактує з пацієнтом у Центрі Superhumans. Адаптовану версію ми разом (я як ко-тренер) читаємо для бізнесу, громадських організацій і тих, хто надає допомогу постраждалим від війни.
Також рекомендую власний курс у застосунку Better Me, мета якого — стирати бар'єри в спілкуванні з людьми з інвалідністю.
Які наративи шкідливі, а які — потрібні, коли говоримо про людей з інвалідністю в Україні?
Шкідливо думати, що це виключно питання держави, а пересічної людини не стосується. Це питання на всіх рівнях. Бізнесу — бо це потенційний клієнт. Громад на місцях (наприклад, ОСББ) і конкретної особи — яка має вболівати за свої інтереси й бути агентом змін.
Точно шкідливо зводити все до медичної проблеми — діагнозу. Інвалідність — це питання не біомедичне, а біопсихосоціальне (у кожного свій досвід, який проживається по-різному).
З позитивних наративів — це принципи безбар’єрності й рівності.
Ще гарний наратив виходить із принципу «рівний рівному». При прийнятті рішень, що впливають на життя людей з інвалідністю, треба залучати людей з інвалідністю.
Важливо дбати й про своє здоров’я, бути чутливим до себе. Тоді більше шансів, що ми будемо чутливі до тих, хто нас оточує.
Ветерани Олександр Терен та Олександр Базилевич — про порушення особистих кордонів, жалість і фільм «1+1».
Олександр Терен (зліва). Джерело: instagram.com.
Олександр Базилевич (справа). Джерело: instagram.com
Що найбільше бісить у тому, як українське суспільство бачить людей з інвалідністю? А що тішить?
Олександр Терен: Українське суспільство ще не усвідомило глобальності проблеми зі збільшенням кількості людей з інвалідністю. Відповідно розуміння, як коректно себе поводити, теж мають далеко не всі. Дратує жалість і порушення особистих кордонів. Часто людей на колісних кріслах просто тягнуть кудись, бо інша людина «проявила благородство», кидають гроші у каву або просто плачуть над ними. Це занадто.
@tsvit_terenu Нічого і додати.. #Терен #teren #tsvitTerenu #ЦвітТерену #андраде #andrade #ВідвалНігАбоAllінклюзив #відвалніг #безбарєрність♿ #Барселона #Barcelona #україна ##ukraine #іспанія ♬ оригінальний звук - Олександр
Попри обʼєктивне зростання кількості людей з інвалідністю — ніхто не робить безбарʼєрний простір, який дозволить жити повноцінно та без упереджень.
Олександр Базилевич: Якщо раніше на мене просто дивилися (і я розумію чому, бо фізіологічно страшно — немає трьох кінцівок), то зараз відвертаються, стараються не дивитися, бо дивно і пригнічує.
Бісить те, що мало хто взагалі розуміє, що потрібно людині на колісному кріслі. Зараз у всіх в уявленні тільки пандус, хоча тобі потрібна ще вбиральня, наприклад.
Уявімо ідеальний фільм/серіал, де репрезентація людини з інвалідністю максимально коректна. Який він? Чого в ньому буде багато, а чого не буде зовсім?
Олександр Терен: В ідеальній екранізації людей з інвалідністю має братися досвід таких людей. Дозволяти вживати слова та вислови, якими між собою спілкуються люди з інвалідністю. Показувати, з якими упередженнями та барʼєрами стикаються люди та як їх можна розв’язати.
Які стереотипи про людей з інвалідністю, що ну зовсім не збігаються з реальністю, ви бачите в кіно/серіалах/шоу?
Олександр Терен: Якщо говорити про закордонне кіно, то там все набагато краще в плані відсутності стереотипів щодо людей з інвалідністю (якщо це тільки не комічна форма і гіперболізація).
Щодо наших проявів на екранах, тут складніше, тому що, знову ж, не береться до уваги досвід людей, але ще й тому, що життя людей з інвалідністю в нашій країні все ще складне.
Тож певні прояви неспроможності (як стереотип) аргументовані теж.
Олександр Базилевич: Якщо подивитися фільм «1+1», наприклад, то там чоловік на колісному кріслі сидить і, грубо кажучи, нікуди не виїжджає. Насправді є дуже багато активних хлопців, які подорожують, відвідують заклади, займаються спортом. Тому це не зовсім коректно.